Dla autysty pobyt w DPS-ie jest tym samym, czym dla osób na wózkach dom ze schodami bez windy

PAP: Wiem, że pani razem z innymi osobami zajmującymi się problematyką mieszkalnictwa wspomaganego dla osób z niepełnosprawnościami postanowiliście napisać społeczny projekt ustawy.

Dr hab. Agnieszka Dudzińska: Pomysł się narodził podczas konferencji dotyczącej niezależnego życia osób ze spektrum autyzmu: skoro nie ma ustawy, która by skonsolidowała różne formy takiego mieszkalnictwa i uwzględniła również to, co jest potrzebne autystom, nie ma co czekać, aż ktoś to zrobi, tylko zróbmy to sami. Połóżmy na stole i zaczekajmy, kto podejmie inicjatywę legislacyjną. To jest inicjatywa wygenerowana przez tych, którzy wiedzą, czego chcą, wiedzą, jakie standardy są oczekiwane. W tej chwili jesteśmy na pierwszym etapie, organizujemy debatę diagnostyczną, którą przygotowuje Uniwersytet Warszawski, a konkretnie Instytut Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji w partnerstwie z trzema partnerami społecznymi: inicjatywą społeczną Nasz Rzecznik, ruchem społecznym Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją oraz Porozumieniem Autyzm Polska. Wnioski z niej będą nam służyły do dalszych prac nad konsolidacją systemu.

PAP: Poproszę, żeby usystematyzowała pani, z jakimi formami mieszkalnictwa wspomaganego mamy do czynienia w Polsce?

A.D.: Generalnie cztery jego formy są zapisane w ustawie o pomocy społecznej. Pierwsza - i w zasadzie jedyna powszechnie dostępna - to domy pomocy społecznej. Ze sprawozdania resortu rodziny z roku 2022 wynika, że działają 822 takie domy, w których jest łącznie 80 tys. miejsc. To są liczby robiące wrażenie i nieporównywalne z niczym innym. Drugą formą są rodzinne domy pomocy, które z jakiegoś powodu dotąd się w Polsce nie rozwinęły - mamy zaledwie 52 takie podmioty na łącznie 365 miejsc, w których osoba fizyczna albo organizacja może prowadzić całodobowo usługi opiekuńcze i bytowe. Chcemy ustalić, jakie są bariery w rozwoju tej formy. Trzecią formą są mieszkania wspomagane. Obecnie mamy 1623 mieszkania, w tym treningowe, które oferują łącznie 4865 miejsc, przy czym ta liczba obejmuje nie tylko mieszkania dla osób z niepełnosprawnościami, ale także np. dla osób wychodzących z pieczy zastępczej, bezdomnych czy dla uchodźców. Mamy też czwartą formę, czyli środowiskowe domy samopomocy, które co do zasady są dziennymi ośrodkami, ale mogą tworzyć całodobowe miejsca okresowego pobytu. Jest to jednak bardzo mała skala i nawet trudno znaleźć dane na ten temat.

Z tego zestawienia wynika, że choć przyjęliśmy ideę deinstytucjonalizacji, to nadal dominującą formą mieszkalnictwa wspieranego jest ta instytucjonalna. Mało tego, choć ustawa stanowi, że DPS-y nie powinny mieć więcej niż 100 mieszkańców, wciąż się zdarzają takie placówki, jak 400-osobowy dom pomocy społecznej w Górze Kalwarii. Ale co najważniejsze: w ustawie o pomocy społecznej jest przepis, który mówi o tym, że osoby, które nie mają opieki rodzinnej, nie radzą sobie, potrzebują wsparcia w codziennym funkcjonowaniu, mogą korzystać z rodzinnych domów pomocy, z mieszkań wspomaganych czy środowiskowych domów samopomocy. Natomiast tylko w przypadku DPS-ów mają do tego prawo.

PAP: Co to oznacza w praktyce?

A.D.: Jeżeli ktoś straci rodzinę, źródła utrzymania, będzie niedołężny itd., może iść do ośrodka pomocy społecznej i powiedzieć: nie radzę sobie, potrzebuję miejsca zamieszkania z zapewnioną opieką. Obecnie jest to równoznaczne z wnioskiem o umieszczenie w DPS-ie. I to miejsce się tej osobie należy. Potem spędza tam ona zazwyczaj resztę życia, bo przypadki usamodzielnienia bardzo rzadko się zdarzają. Jednak inną perspektywę ma człowiek w podeszłym wieku, który jest niepełnosprawny z powodu wielochorobowości, a inną człowiek młody, który pomimo niepełnosprawności przy odpowiednim wsparciu mógłby prowadzić w miarę samodzielne życie. Jednak i stary, i młody mają prawo tylko do DPS-u.

Aby skonsolidować różne rozwiązania, chcemy stworzyć ustawę, która by się odnosiła tylko do osób z niepełnosprawnościami i tę kategorię chcielibyśmy wyjąć z ustawy o pomocy społecznej. Chodzi o to, by wyposażyć je w taki rodzaj wsparcia, który pozwoli im zachować godność i podmiotowość. Wiem już nawet, jak będzie brzmiało pierwsze zdanie naszego projektu ustawy: "Osobie, która z powodu niepełnosprawności potrzebuje stałego lub całodobowego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu, przysługuje PRAWO do wsparcia w postaci usług mieszkalnictwa wspomaganego". Następnie będzie określony katalog różnych form tego mieszkalnictwa i spójny, czytelny system jego organizacji i finansowania. Oczywiście, jeśli ktoś będzie wolał pobyt w DPS-ie, powinien mieć do tego prawo, ale powinno ono wynikać z możliwości wyboru między tą a innymi formami wsparcia.

PAP: Właśnie, w jaki sposób to mieszkalnictwo wspomagane miałoby być finansowane?

A.D.: To jest bodaj najważniejsza kwestia, zwłaszcza, że nie chodzi tylko o to, żeby tych ludzi nakarmić i zapewnić im ciepło i dach nad głową. W ogromnej większości przypadków potrzebna będzie opieka całodobowa, w dodatku zapewniana przez specjalistów wysokiej klasy. Jakieś trzy miesiące temu PFRON opublikował program finansowania funkcjonowania wspomaganych społeczności mieszkaniowych (to kolejna forma mieszkalnictwa wspomaganego - poza ustawą o pomocy społecznej). Ponieważ jeszcze żadna z nich nie została uruchomiona, to wciąż mamy do czynienia z teorią. Przewidziano widełki w zależności od poziomu funkcjonowania danej osoby. Maksymalna kwota wynosi 15 tys. zł. miesięcznie. Po raz pierwszy zaproponowana stawka zaczęła zbliżać się do realnych kosztów, choć w przypadku niektórych osób te koszty mogą być jeszcze wyższe. Niestety, jeśli chodzi o finansowanie, mamy tu jeden wielki bałagan, gdyż środki płyną z różnych instytucji, także z UE, na różne pozaustawowe programy, które potem się kończą. Najgorzej mają ci, których potrzeby trudno jest wpasować w któryś z programów. Tak się często dzieje z domami budowanymi przez rodziców, żeby ich niepełnosprawne dzieci miały się gdzie podziać, gdy ich zabraknie. Dom Autysty w Poznaniu jest takim przykładem, gdzie ogromnym wysiłkiem rodziców powstaje dom, który potem nie bardzo wiadomo, jaką ścieżką finansować. Trzeba to wreszcie udrożnić.

PAP: Jak miałoby wyglądać życie w takich wspólnotach?

A.D.: Normalnie, tak jak w domu, tyle że z dobrą pozarodzinną opieką. Potrzebna jest w nich wysokospecjalistyczna kadra, gdyż w przypadku osób z niepełnosprawnościami, do których adresowane są WSM-y, często mamy do czynienia z takimi osobami, które nie komunikują się werbalnie. Opiekunowie powinni więc posługiwać się tzw. komunikacją alternatywną, powinni też być w stanie wyłapać pewne sygnały, np. gdy dana osoba jest niespokojna i bardzo pobudzona. W przypadku autystów występuje duża nadwrażliwość na bodźce, potrzebują także możliwości izolowania się od innych ludzi, co w DPS-ach jest zazwyczaj niemożliwe. Kończy się to niekiedy tak wielkim pobudzeniem, że taki człowiek jest kierowany do szpitala psychiatrycznego, gdzie są mu podawane leki uspokajające i po opanowaniu sytuacji wraca do DPS-u, żeby za chwilę znów trafić do szpitala. Wielokrotnie sygnalizowała to Fundacja Synapsis. Dla autysty pobyt w DPS-ie jest tym samym, czym dla osób na wózkach dom ze schodami bez windy.

PAP: Wyobrażam sobie tragedię starzejących się rodziców, którzy nie są już w stanie opiekować się swoim dorosłym niepełnosprawnym dzieckiem.

A.D.: Oni są w dramatycznej sytuacji, bo przychodzi taki moment, kiedy to dziecko ma lat 30, 40, a rodzic, który robi wszystko przy tym dziecku, nagle czuje, że już nie jest w stanie. Ci ludzie wpadają w depresję, załamują się, bo nie są w stanie pomóc własnemu dziecku, z którym po prostu nie wiadomo, co zrobić. Jedyne, co zostaje, to oddać do DPS, ale to oznacza rozłąkę. Pojawia się więc dylemat, co jest ważniejsze: dużo miłości, ale mało obsługi, czy na odwrót. Inna sprawa, że mamy w ogóle w Polsce deficyt usług opiekuńczych, a człowiek wymagający całodobowej obsługi w systemie jeden na jeden oznacza, że każdego dnia potrzebuje on opieki trzech i jeszcze kawałka osób.

PAP: Skąd ten "kawałek"?

A.D.: Doba ma 24 godziny, a nie osiem, a jeszcze są różne uprawnienia z kodeksu pracy, czyli urlopy, zwolnienia itd. Dlatego opieka nad takimi osobami wymaga większego wsparcia finansowego niż nad tymi, którym można zorganizować w dużej mierze wspólne zajęcia.

PAP: Kiedy przygotowywany przez was projekt ustawy będzie gotowy?

A.D.: Potrzebujemy czasu, żeby wymienić doświadczenia i pomysły, co ma się stać podczas wrześniowej debaty diagnostycznej. Potem rozpocznie się analiza uzyskanych informacji, a następnie tworzenie całościowej spójnej wizji. Dajemy sobie rok na przedstawienie naszego projektu ustawy. Przy czym, żeby była jasność: przy nikim nie będziemy się afiliować ani nie będziemy szukać żadnych patronatów politycznych. Chcemy zachować niezależność i wykonać neutralną politycznie obywatelską pracę, po czym poddać ją publicznej debacie. Zobaczymy, kto się nad nią pochyli.

Rozmawiała: Mira Suchodolska (PAP)

Autorka: Mira Suchodolska

mir/ jann/ wus/